Un Nuovo Modo di Affrontare l’Autismo, Centrato sul Supporto alla Coppia Genitoriale
Abstract: Gli ultimi studi effettuati sulle famiglie nelle quali è presente un membro affetto da disabilità hanno evidenziato chiaramente che, la presa in carico di un bambino affetto da autismo pone l’equipe terapeutica di fronte alla necessità di prendere in carico l’intero nucleo familiare. Non è possibile avviare un processo terapeutico e/o riabilitativo considerando il soggetto affetto da autismo avulso dal contesto familiare e sociale in cui vive. E’ fondamentale riuscire a stringere con la coppia genitoriale, un patto terapeutico per mezzo del quale rafforzare ed amplificare l’efficacia degli interventi terapeutici e riabilitativi. I genitori, se sostenuti, possono attivare risorse utili allo sviluppoeducativo, emotivo e cognitivo del proprio figlio.
Gli ultimi studi effettuati sulle famiglie nelle quali è presente un membro affetto da disabilità (Zanobini, 2002; Kuhn, 2006; Soresi, 2010) hanno evidenziato chiaramente che, la presa in carico di un bambino affetto da autismo pone il terapeuta di fronte alla necessità di prendere in carico l’intero nucleo familiare.
Non è possibile avviare un processo terapeutico e/o riabilitativo considerando il soggetto affetto da autismo avulso dal contesto familiare e sociale in cui vive. E’ fondamentale riuscire a stringere con la coppia genitoriale, un patto terapeutico per mezzo del quale rafforzare ed amplificare l’efficacia degli interventi terapeutici e riabilitativi. I genitori, se sostenuti, possono attivare risorse utili allo sviluppo educativo, emotivo e cognitivo del proprio figlio.
Per ottenere questo risultato è necessario favorire nei genitori lo sviluppo di sentimenti di fiducia, autoefficacia, speranza di poter incidere positivamente sul futuro del proprio figlio.
La nascita di un figlio con disabilità pone la famiglia di fronte alla necessità di riorganizzarsi, e lo può fare assumendo quattro diverse modalità (Faber) :
- Child-oriented ovvero centrata sui bisogni del figlio
- Home oriented ovvero centrata sulla creazione di ambiente domestico consono alle nuove esigenze
- Parent-oriented ovvero centrate sul nucleo familiare
- Orientamento incerto.
La famiglia è caratterizzata da un continuo mutare delle dinamiche interne in corrispondenza con i processi di crescita dei singoli componenti.
Lo studio delle fasi evolutive della famiglia ha portato alla definizione di una teoria generale dei fattori – stressor – che mettono a rischio l’equilibrio familiare e all’individuazione di due possibili modalità di risposta che essa può dare agli eventi disturbanti: risposte improntate alla coesione e a risposte improntate alla adattabilità.
La coesione consente ai componenti del nucleo familiare di rimanere emotivamente legati senza per questo perdere la propria autonomia personale.
L’adattabilità è invece la capacità che la famiglia ha di rimodellare i ruoli e rispondere positivamente e attivamente agli stressor.
La combinazione tra i quattro orientamenti familiare e la presenza o meno dei fattori di adattabilità e coesione danno vita a sedici tipi diversi di famiglia.
E’ possibile analizzare le modalità di funzionamento della famiglie anche da un punto di vista psicodinamico, rilevando possibili dinamiche genitoriali condizionate da traumi emotivi non elaborati. Spesso le madri vivono sentimenti di colpa ed impotenza tali da sostituirsi completamente al figlio rendendolo completamente dipendente e relegando il padre a figura marginale se non addirittura assente.
Comprendere in quale modo le famiglie che si prendono in carico, interpretano se stesse ed il mondo esterno, aiuta il terapeuta a comprenderle meglio e a trovare più facilmente le giuste strategie di sostegno e sviluppo evolutivo.
Nel 2005 la Regione Lombardia ha avviato una ricerca denominata “ Le famiglie davanti l’autismo” con l’intento di analizzare le difficoltà e le potenzialità messe in atto per superarle, dalle famiglie .
Il lavoro, conclusosi nel 2008, ha evidenziato aspetti qualitativi molto interessanti, riguardanti i vissuti soggettivi in relazione alla vita quotidiana, alla rete di relazioni intra ed extra familiari, ai servizi destinati ai soggetti autistici.
E’ emerso che i giudizi positivi o negativi riguardo le singole aree di interesse sono legati al ciclo di vita : due sono i momenti critici evidenziati, la comunicazione della diagnosi e l’uscita dalla scuola dell’obbligo. In queste due fasi la famiglia sperimenta un altissimo livello di stress ed ansia, unitamente a sentimenti di impotenza e solitudine, legati alla necessità di farsi carico di una notevole mole di lavoro in termini di impegno educativo e di accudimento.
La famiglia è una unità dinamica in continua evoluzione in relazione agli eventi che coinvolgono i singoli membri. Cambiamenti psicologici, sociali, temporali, portano ad una rottura dell’equilibrio iniziale e ad una mobilitazione di energie fisiche e psichiche utili allo stabilirsi di un nuovo equilibrio.
La famiglia agisce in senso evolutivo quando le energie messe in campo sono sufficienti a far fronte ai cambiamenti, assimilandoli. Ma quando questi ultimi vanno oltre la capacità di risposta, il nucleo familiare può agire comportamenti di evitamento o eliminazione cercando di ridimensionare o negare le difficoltà. In questi casi la reazione non è adattativa: lo stress diventa distress e causa l’instaurarsi di intensi stati di tensione ed ansia, rendendo la famiglia inadatta a supportare il percorso evolutivo dei suoi componenti.
La nascita di un figlio con disabilità implica un vero e proprio stravolgimento dell’assetto organizzativo della famiglia. Alle normali attività di accudimento, che già di per sé sono fonte di stanchezza e stress, si aggiungono sentimenti di impotenza, preoccupazioni riguardo la salute ed il futuro, rabbia, senso di colpa, aspettative deluse.
Inoltre le famiglie di bambini affetti da disabilità sono sottoposte ad un impegno quotidiano molto maggiore rispetto a quello necessario per bambini normodotati. Generalmente questo implica una revisione delle attività lavorative, ridimensionamento delle attività ricreative e sociali, nonché una riorganizzazione stabile di ruoli e mansioni.
Solitamente sono le madri a sobbarcarsi la quantità maggiore di lavoro, andando facilmente incontro a stati ansiosi e/o depressivi.
Come si è già evidenziato i momenti di maggiore criticità sono rappresentati dal momento e dal modo in cui viene comunicata la diagnosi e dal termine della scuola dell’obbligo.
La comunicazione della diagnosi, se mal gestita può determinare sensi di colpa, rabbia ed impotenza, che se non elaborati, possono influire negativamente sul senso di autoefficacia genitoriale e contribuire al consolidarsi di comportamenti atipici e mal adattativi del figlio.
In genere i genitori interpellati nelle ricerche succitate hanno espresso il desiderio di ricevere la diagnosi da un professionista attento allo stato emozionale dei genitori, nonché alla loro unicità e che sia in grado di orientarli ed indirizzarli verso le possibilità di cura e sostegno disponibili.
Superata una iniziale fase di disorientamento solitamente i genitori maturano la consapevolezza di dover essere genitori per sempre, prendendo atto della necessità di occuparsi a tempo pieno del figlio soprattutto al termine della scuola dell’obbligo.
Questo è il secondo momento critico e delicato nel ciclo di vita di una famiglia con figlio disabile. Il termine della scuola coincide con la riduzione delle occasioni di socializzazione o la frequentazione di centri in cui ci si rapporta esclusivamente con altri disabili.
In questa fase la famiglia si accolla quasi interamente il peso della gestione del figlio disabile ormai grande, fino poi, alla decisione di un inserimento in una comunità protetta in età adulta, quando genitori ormai anziani non sono più in grado di provvedere neppure alla gestione quotidiana.
Nel caso di soggetti affetti da autismo le famiglie comunicano ulteriori difficoltà legate alla cattiva informazione e alla mancanza di cultura sull’autismo.
L’incapacità della società di comprendere ed accogliere i bisogni dei soggetti con autismo, provoca nelle famiglie un forte senso di solitudine, al quale si unisce progressivamente un deteriorarsi delle competenze di socializzazione del figlio ed un conseguente isolamento dell’intero nucleo familiare.
Laddove ,però, sono presenti servizi, strutture di accoglienza, associazioni attente ai bisogni delle famiglie, il livello di soddisfazione riguardo la vita quotidiana aumenta significativamente.
Tuttavia ciò che fa davvero la differenza nel modo in cui le famiglie affrontato e superano le difficoltà legate alla malattia, risiede nelle abilità di coping, agency e resilienza che esse possiedono o sviluppano.
L’efficacia e la durabilità di un percorso terapeutico rivolto ad un bambino affetto da autismo sono strettamente legate alla possibilità di stringere con i genitori e con la famiglia in generale una alleanza terapeutica forte e stabile.
La nascita di un figlio con disabilità obbliga la famiglia ad una ridefinizione dei ruoli e dei valori. La famiglia dovrebbe essere in grado di sostenere e supportare i processi di evoluzione e differenziazione dei singoli membri sia all’interno delle dinamiche familiari che nella società. In questo processo la famiglia deve far fronte ad eventi prevedibili e imprevedibili (normativi e non normativi)e può farlo in maniera mal adattativa negandoli o ignorandoli in attesa che si risolvano da soli, oppure mettendo in campo coesione ed adattabilità.
Il modo in cui la famiglia interpreta il mondo e se stessa determina il modo in cui affronta i problemi cercando una dimensione familiare che va aldilà della disabilità.
Obiettivo iniziale di un percorso di parent training deve essere dunque l’attivazione o il potenziamento delle abilità di adattamento e rimodellamento degli equilibri interni ed esterni che la famiglia può e deve mettere in campo, nell’affrontare le difficoltà derivanti dalla disabilità.
La condizione della sindrome autistica è fonte di notevole stress in grado di influenzare negativamente le relazioni tra i familiari. La permanenza della condizione, le difficoltà di riconoscimento sociale dei comportamenti e dei sintomi, il basso livello di supporto fornito dai servizi, unitamente alle preoccupazioni per il futuro agiscono negativamente sul funzionamento familiare, diminuendo sensibilmente il livello di soddisfazione coniugale, lo spirito adattamento il senso di appartenenza.
Eppure numerosi studi hanno evidenziato che esistono e possono essere attivati fattori protettivi che anche in un contesto globale non favorevole sono in grado di aiutare la famiglia ad affrontare e superare le difficoltà.
Uno di questi fattori è la “resilienza” ovvero la capacità di contrapporsi alla pressione esercitata dall’ambiente , adattandosi in modo positivo a contesti di vita avversivi.
Zocca (2007) spiega che la resilienza familiare emerge dal combinarsi di tre fattori protettivi:
- La capacità di far fronte alle avversità, interpretando la sofferenza come occasione di crescita;
- L’atteggiamento positivo, ovvero la capacità di veder oltre le difficoltà, ipotizzando comunque un futuro migliore
- La trascendenza e la spiritualità che aiutano a dare un significato alle sofferenze che si stanno affrontando inserendole in un più complessivo percorso di crescita spirituale.
Questi tre fattori unitamente alla presenza di fattori socio-economici favorevoli, nonché alla presenza di un medio livello culturale ed alla possibilità di accedere a servizi e strutture di assistenza, aiutano le famiglie ad affrontare le difficoltà, raggiungendo un adeguato livello di soddisfazione personale dei singoli membri.
Lo studio sui fattori di resilienza delle famiglie con figli disabili è piuttosto recente ed è stato approfondito da Kuhn (2006) e Bayat ( 2007).
Uno degli principali elementi di protezione si è rivelato essere il senso di ”autoefficacia”, inteso come senso di competenza nel prendersi cura del figlio, come capacità di sopportare e respingere gli effetti negativi derivanti dalla gravosa responsabilità di essere genitore di un bambino disabile.
Un altro importante fattore di protezione è l’”agency”, ovvero la capacità di partecipazione attiva nello sviluppo del figlio.
Bandura approfondisce il significato di agency intendendola come capacità di intervenire sulla realtà per modificarla. La possibilità di modificare, dunque anche di controllare gli eventi darebbe ai genitori un maggiore senso di sicurezza e competenza nell’adattarsi ai cambiamenti che gli eventi della vita implicano.
Questa interpretazione è strettamente collegata al senso di autoefficacia, poiché tanto maggiore è la consapevolezza di poter agire concretamente e positivamente sulla realtà altrettanto sviluppato sarà il senso di autoefficacia.
Tuttavia i due termini indicano competenze concettualmente distinte. Si può essere molto attivi nell’”agire” il proprio ruolo genitoriale, ma avere un basso senso di autoefficacia se si ritiene di non essere sufficientemente bravi a sostenere e crescere il proprio bambino.
Compito del parent training dovrà essere allora quello di implementare il più possibile sia il senso di autoefficacia che l’agency dei genitori, offrendo loro supporto emotivo, educativo, pratico (relativamente a strategie e soluzioni), nonché scientifico (fornendo in formazioni semplici ed esaustive riguardo la sindrome autistica). E’ fondamentale promuovere il processo di resilienza nei familiari dei soggetti con disabilità al fine di ottenere il loro supporto e la loro collaborazione al processo educativo, riabilitativo e terapeutico.
Un ulteriore fattore di protezione di fronte allo stress, che vale la pena di incoraggiare è rappresentato dalla partecipazione di uno o più membri del nucleo familiare ad attività pro-sociali, intendendo con queste attività di tipo associazionistico e/o comunitario nelle quali le famiglie si aprono allo scambio ed alla condivisione di esperienze ed al reciproco supporto.
Dunque le famiglie possono e auspicabilmente devono, recuperare o implementare i fattori protettivi di tipo cognitivo, emotivo, relazionale che possono aiutarle a sopportare lo stress derivante dal crescere un figlio disabile, trasformandole in un vero e proprio motore propulsore dello sviluppo del figlio.
In questo contesto il parent training rappresenta uno strumento di supporto educativo e psicologico per i genitori che possono essere sostenuti ed incoraggiati lungo il difficile percorso di crescita dei loro figli.
Francesca M. Rubbettino
BIBLIOGRAFIA
Zanobini M., Manetti M., Usuai M. C., (2002), La famiglia di fronte alla disabilità, stress, risorse e sostegni, Erikson edizioni.
Malaguti E., Cyrulnik B.,(2005), Costruire la resilienza, Erikson edizioni.
Cattelan L.,(2010), Autismo-Manuale Operativo per Docenti e Genitori, Ed. Industrialzone.
Bayat M.(2007), Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of intellectual Disability Research, 51:702-714.
[box type=”info”] foto: http://northtexaskids.com/ ntkblog/wp-content/uploads/2013/03/parenting-hands-holiding.jpg[/box]
